Parcours d’évangelline
Evangelline est née à 9 mois +4, par césarienne, pour raison respiratoire.
Evangelline sera resté au moins 3 semaines le cordon autour du cou lors des contrôle monitoring on constatera cette baisse cardiaque on nous dira que c’est rien que se sont les capteurs qui on bouger.
Mais voilà bébé ne vient pas alors au terme +4 on déclenche , puis on me mets sous oxygène tout va très vite, on me demande son nom ses prénoms, on me demande ou sont ses affaires, et la hop vite vite tout s’affole on me sépare de mon époux, et on me descend au bloc, la une équipe attend plus que moi et que le sommeil vienne me chercher j’entend le docteur me dire de bien respirer et qu’à mon réveil mon bébé sera la, je m’endort en entendant je veux que ce bébé soit sortie dans 3 minutes je sais alors que chaque minute.
Je me réveil premier stress pas de bébé, plus enceinte non plus, bon après quelques instant on me rassure en me disant que ma petite fille va bien qu’elle est avec papa, et qu’elle apprit un premier biberon.
C‘est presque un monde parfait je retrouve mon bébé, elle est couveuse mais c‘est normal.
C’est un bébé heureux qui sourie tout le temps, mais très vite je pourrais constater des soucis d’évolution, le doute, les questions, s’installe, et puis un beau jour je parle au docteur et la course au diagnostic commence plusieurs passage a l’hôpital IRM Scanner, analyse d’urine, prise de sang, généticien, neuro pédiatre, personne ne sais rien a part qu’effectivement évangelline est très en retard.
16 mois evangelline ne tient pas assisse sans appuie.
Evangelline acquérira la marche a 35 mois après presque 2 ans de kiné motrice.
Evangelline a 3 ans et demi evangelline comprend enfin comment utiliser sa cuillère pour manger même si c‘est encore très désordonner, et boit au verre.
Une recherche génétique CGH Array mettra en évidence des délétions chromosomiques et duplication touchant le chromosome 1 & 15.
Ces délétions sont identifiées en :
1q25.3 qui concerne le gêne CACNA1E
15q13.2q13.3 qui concerne le gêne CHRNA7
Une duplication 15q11.1q11.2 qui concerne le gêne CYFIP1
Evangelline est sociabilisé en janvier 2014 elle fera son entrée en halte garderie, son accueil sera progressive, mais ce déroulera bien, en même temps après des mois d’attente evangelline commencera enfin les séances de psychomotricités. En octobre 2014 evangelline commence l’école a hauteur de deux fois 1h par semaine, nous découvrirons qu’en as de mal être evangelline peu être prise de crise d’angoisse, crise de panique, terreur nocturne, les nuits sans dormir vont commencer.
En janvier 2015 evangelline arrêtera l’école car son avs abandonne son poste.
Mais avant sa nous avions visité un IME « Institut médiaux éduatif »
Qui nous avait paru concluant alors nous avions fait les démarche afin de pouvoir y faire entrée evangelline son entrée ‘est faites le 11 mars 2015 sans attente, evangelline s’épanouie et progresse chaque jour.
Les symptômes pour évangelline :
Retard global des acquisitions
Déficit intellectuel
Trouble psychomoteur
Trouble de la concentration
Trouble du spectre autistique
Petite fille inquiète, angoissé, ne parle pas ou que très peu, ne fait pas de phrase.
Pour l’aider elle fait de l’équitation sous forme d’équithérapie maman est toujours auprès d’elle afin d’accompagné ses gestes.
Evangelline utilise plusieurs formes de communication.
Pointer, signe bébé, essaye de parler, et bientôt nous passerons a différent pictogramme.
Scolaire pas scolaire pour nos enfants en situation de handicap
Bonjour c’est a nouveau la maman d’Evangelline 3 ans
Bon partout c’est la grande polémique pour ceux qui veulent que leur enfants soit scolarisé, pour ma part Évangelline et l’école de la république ce fut pas une réussite voir article
Expérience école Évangelline
Aujourd’hui Évangelline s’apprête à faire une nouvelle expérience celle d’une IME, sans scolaire, juste de l’autonomie, et de la thérapie.
Evangelline va intégrer cette IME dite précoce.
Elle accueil les enfants de 2 a 6 ans,
Un effectif de 30 enfants,
Répartit en groupe de 6 enfants,
Cette structure s’adresse aux enfants en déficients intellectuels avec ou sans trouble associé.
La structure est un lieu à la fois éducatif, pédagogique, et thérapeutique
Visant à la plus grande insertion sociale.
IME met en œuvre des actions d’accompagnement précoces permettant de développer au mieux le potentiel de chaque enfant en collaboration avec la famille.
Le scolaire est possible pour le groupe des 6 ans, en partenariat avec un autres IME qui eux ont des classes, des instituteurs spécialisés et adaptés au enfant déficients intellectuels, a hauteur de 4 demi journées par semaine a conditions que l’enfant puissent supporter et accepter.
Le procéder d’accueil nous a beaucoup plus, d’abord un rendez vous avec visite de la structure.
Une fois la notification délivrer par la MDPH, première rencontre, ensuite une réflexion de 15 jours, et ensuite une 2éme rencontre qui clôture l’inscription,
Ensuite une semaine d’adaptation, qui sont suivi de 2 mois et demi d’observation qui donnera lieu a un rendez vous pour mettre en place le PAIE
(Projet d’accompagnement individualisé de l’enfant)
Je vous en dis plus quand ma fille aura commencé.
Bon choix a tous
Bonjour a tous ceux qui me lise et nous suivent
Bien le bonjour c‘est le retour, de la maman d’Évangelline
Comme prévu Évangelline est entrée à l’ime
« Institut médicaux éducatif »
Et vient de finir sa période d’adaptation, je vous en livre donc mes impressions, Évangelline n’a jamais autant épanoui, chaque jour elle fait de nouvelle découverte, nous avons un mot dans le cahier de liaison indiquant ce qu’évangelline a fait ou participer.
Les points sont observer, comme
Manger, hygiène, communication, motricité, ect…
Evangelline mange seule et de mieux en mieux.
Evangelline se lave les mains seule
Evangelline ne formule pas de demande et ne communique pas encore.
Ni verbalement, ni par le pointage, ni par le langage signe a l’IME.
Elle gémit pour exprimer une émotion.
La motricité d’évangelline est trop récente pour permettre d’accomplir certains geste et reste encore fragile au niveau de l’équilibre.
Evangelline aime jouer dehors, et ce promène beaucoup ave les jouets roulant, poussette, trotteur, tracteur, coffre, chaise.
Evangelline aime énormément la salle de jeux d’eau, et aura salle de jeu d’eau chaque lundi en compagnie d’une autre fillette.
Elle commence très bientôt les sorties en milieu extérieur et sécurisée, si cela s’affairait pas une réussite le retour vers l’IME serai immédiat tout est fait pour le bien de l’enfant.
Evangelline a était angoisser par les lits de la sieste les étapes ont était franchis avec Évangelline sans angoisses.
Toujours accompagnée par la douceur d’une éducatrice.
Evangelline a même re accepté d’aller au pot.
C‘est un bilan satisfaisant et encouragent pour Évangelline,
Maintenant nous entrons dans une phase d’observation de trois mois, après lequel nous fixerons l’autonomie à évoluer pour Évangelline.
Je rappelle qu’Évangelline est dans un IME sans scolaire.
Bonjour a tous
Je reprends le clavier pour la suite de mes récits à partager.
Evangelline est toujours dans sa période d’observation 3 mois c’est long et court à la fois.
Nous venons de procéder a l’élaboration ave l’équipe de son PIA
« Plan individuel d’accueil »
Bon je reprends les grandes lignes.
Un premier rendez vous en novembre.
Suivi d’un autre en janvier qui confirme le choix.
Février nous établissons le calendrier l’accueil d’évangelline
11 Mars evangelline fait 2 semaines d’adaptation.
Qui découle sur un rendez vous ; evangelline progresse, et se plait, on poursuit
Evangelline rentre en phase de 3 mois d’observation qui nous mènera a un autre rendez vous, pour établir le PIA
Notre evangelline oui ne va pas a l’école, ne suis aucun programme scolaire,
Elle a de multiples activités qui lui sont proposé lors de ses journées.
Dessin,
Peinture,
(Avec différant support et objet)
Atelier comptine & musique
Atelier cuisine
Jeux d’eau
Psychomotricité
(Car elle en a besoin)
Balade en foret et parc
Très bientôt je vous présenterez son PIA
( projet individualisé d’accueil)